Carla Villalonga. EncuentroMadrid inaugura la exposición "¿Qué es el hombre para que te acuerdes de él? Genética y naturaleza humana a ojos de Jérôme Lejeune", médico genetista francés que descubrió las causas del Síndrom de Down. Entrevistamos a la responsable de comunicación de la Fondation Lejeune, Ludovine de la Rochère, que estará presente esta tarde junto con Birthe Lejeune, viuda de este excepcional médico que no dejó indiferente a nadie que lo conoció.

1. ¿Qué es la Fundación Jérôme Lejeune y cómo fue fundada ?
La Fundación Jérôme Lejeune fue creada en 1996, dos años después de la muerte del Profesor Jérôme Lejeune. Persigue continuar su obra : a la semejanza del Profesor, actúa por las persones que padecen la trisomía 21 u otra deficiencia intelectual de origen genético. Busca tratamientos, posibles curas y defiende a los pacientes.
Es la fundación que más dinero destina en Francia a la investigación sobre las enfermedades genéticas de la inteligencia, con programas en el propio país y en el extranjero. Ha creado también un centro de recursos biológicos especializados (el CRB BioJeL) que permite a los investigadores disponer de los materiales genéticos necesarios para sus trabajos.
La Fundación ha creado a su vez el Instituto Jérôme Lejeune, centro de consultas médicas y paramédicas especializadas en estas patologías.
Finalmente, la Fundación Jérôme Lejeune defiende la vida, sobre todo la de las personas minusválidas, desde la concepción hasta la muerte natural. Informa y educa sobre lo que está en juego en el campo de la bioética.

2. Sus 3 misiones son investigar, curar y defender. ¿Qué significa esto y cómo la Fundación logra gestionar conjuntamente estos 3 objetivos ?
Sus tres misiones son las tres facetas de una misma finalidad. : ¡ la vida ! Principalmente la de las personas que padecen trisomía 21, que es la más amenazada. Esto se debe sobretodo al diagnóstico prenatal, que no sirve para tratar (ya que no existe todavía tratamiento) sino para eliminar a la mayoría de los bebés enfermos. Así, como decía el Profesor Jérôme Lejeune, “sólo queda una sola solución para salvarlos: curarles”. Más allá de los cuidados a prestar a los enfermos y las acciones en defensa de la vida, hace falta buscar con la urgencia tratamientos.

3. He estudiado biotecnología y he trabajado algunos meses para la exposición Jérôme Lejeune del EncuentroMadrid. JL se ha vuelto para mí en alguien a quien seguir, tanto en la manera de mirar la vida y a los más pequeños como en la manera de buscar la verdad en la ciencia. ¿Qué consejo daría Ud. a los jóvenes que estudian ciencia para continuar nuestra vida profesional con la misma mirada que JL ?
Les aconsejaría formarse, en paralelo con sus estudios científicos, en una filosofía real, como es la de Santo Tomás. Esto para no caer en la trampa científica, ni en el materialismo o en el reduccionismo científico, para entender que el hombre no se reduce a una fórmula, a células o a un código de barras genético. Por otra parte, un texto a leer es « Embryon mon amour » de Céline Siorac. Cuenta la historia verdadera de un matrimonio, durante un proceso de divorcio, que se pelean por sus embriones (que han sido congelados). El padre quiere destruirlos y la madre llevarlos o confiarlos a una madre estéril en espera de niño. La madre fue defendida, de maravilla, por el Profesor Jérôme Lejeune. Recomendaría también, para aquellos que están abiertos a la reflexión de la Iglesia católica, leer los textos del Magisterio como « Evangelium Vitae », « Donum Vitae » y « Dignitas personae ». Más allá de estos textos fundamentales, algunos libros son una referencia de mucho valor en la vida de un académico: el “Manual de bioética” de Elio Sgreccia, por ejemplo.

4. Me gustaría hacerle una pregunta más personal, a la cual llevo una buena temporada dando vueltas, y con la cual lucho desde hace tiempo: JL hablaba siempre de la investigación para curar a las personas que padecen de Trisomía 21. Pero ¿qué hay que curar ? ¿Por qué se considera a los trisómicos como personas enfermas?
Jérôme Lejeune y, a su vez, la Fundación Jérôme Lejeune, buscan tratar el principal handicap inherente a la trisomía 21: la deficiencia intelectual. Esto parecía una locura hace algunos años, pero el Profesor Jérôme Lejeune siempre estuvo convencido de que un día sería posible de inhibir los principales efectos de los genes del cromosoma suplementario. Esto llevará todavía tiempo, por supuesto. Sin embargo, ya están en curso una serie de ensayos clínicos para probar moléculas activas sobre los enzimas producidos por algunos de estos genes.

5. Vivo con un trisómico y a veces, en casa, es difícil mantener tu mirada frente al milagro de la vida que se encuentra delante de nosotros. Digo esto con tristeza en el corazón, a veces los problemas de cohabitación son determinantes. ¿Cómo mirar siempre a estos pequeños como lo hacía JL ?
Es muy normal, como con todo niño, tener momentos de cansancio o irritación. Estas pruebas nos hacen sacar fuerzas de nosotros mismos que desconocíamos, y revelan también tesoros de caridad escondidos en nuestros corazones. Y no olvidemos jamás la alegría inmensa que representa cada uno, los momentos de risa, de comunión, de felicidad. Jérôme Lejeune permaneció siempre maravillado delante de cualquier vida.